Лине всего два года, но она уж ощущает каждую нотку, но петь пока даже не пробует — трубка не дает произнести ни звука. Девченка с самого рождения подключена к аппарату ИВЛ, в ее комнате говорить пока могут лишь игрушки.
Все самое ужасное в таковых вариантах происходит во сне. Синдром (совокупность симптомов с общим патогенезом) Ундины — болезнь, при котором из-за генетических особенностей дыхание может тормознуть в всякую минутку. Организм в таком случае просто не увидит не хватки кислорода, ребенок может угаснуть, не издав ни звука, за какие-то мгновения.
Татьяна Фельк, мать Лины: «Она выдирает временами аппарат, отключает его, ей не нравится. Она отключает, аппарат пищит. И за ночь (то есть темное время суток) мы так раз 20 встаем».
К аппарату искусственной вентиляции легких Лина подключена с самого рождения. Весь 1-ый год жизни она провела в реанимации.
Татьяна Фельк: «Нам гласили, что весьма тяжелое состояние у малыша. Никто не может сказать, выживет либо нет. Мы, естественно, прикладываем много сил для ее развития, для ее жизни, но она обязана сама биться за свою жизнь, пробовать жить. Ее имя в переводе значит „актуальная сила“, чтоб оно тоже давало ей силы жить далее, продолжать развиваться».
Болезненные промывания приходится повторять по 20 раз в денек, по другому велик риск или задохнуться, или занести заразу. Еда лишь протертая. Лина научилась просить добавки, не имея способности что-то сказать. Выручать таковых малышей, как Лина, в Рф научились совершенно не так давно.
Марина Булгакова, директор благотворительного фонда помощи детям с редчайшими и неуточненными диагнозами «Стеша»: «Датчики вживляются ребенку в подреберье с одной и с иной стороны, выводятся к диафрагмальному нерву, который провоцирует в момент остановки дыхания конкретно работу легких, другими словами он не дает им тормознуть».
Стоит такое спасение 8,5 миллиона рублей, 7 из которых — стоимость особых датчиков, а другие полтора миллиона — сложнейшая операция плюс две долгие госпитализации.
Дмитрий Фельк, папа Лины: «Естественно, суммы большие, даже если все реализовать, все что имеем, мы даже половины не наберем. А еще кое-где нужно жить».
В региональном Минздраве лишь развели руками. В официальном ответе говорится, что подобные операции не в прогуливаются ни в список бесплатной сверхтехнологичной мед помощи, ни тем наиболее в программку ОМС. В Рф с синдром (совокупность симптомов с общим патогенезом) Ундины на данный момент живут 22 малыша. В Нижегородской смерть новорожденного с данной нам заболеванием уже фиксировалась.
Дмитрий Фельк: «Лина весьма мощная. Мелкие детки, наверняка, мне кажется все весьма мощные, поэтому что у их какого-то уныния, как у взрослых, они не опускают руки».
Для Лины это не попросту шанс на всеполноценную жизнь, это гарантия таковой жизни. Ведь ничто, не считая аппарата ИВЛ, не ограничивает ни речь девченки, ни ее развитие. Предки уповают, что услышат от дочери 1-ое слово. Они не колеблются, что это будет слово «спасибо», адресованное всем, кто посодействовал. Чтоб посодействовать Лине, отправьте СМС на номер 3443 с суммой пожертвования и именованием девченки. К примеру: Лина 300.
Что такое орфанные заболевания и почему их так трудно вылечивать
Президент РФ (Российская Федерация — государство в Восточной Европе и Северной Азии, наша Родина) Владимир Путин предложил повысить ставку НДФЛ для россиян с годичным доходом выше 5 млн рублей с 13% до 15%. Доп доходы казны оцениваются в 60 миллиардов рублей в год. Приобретенные средства пойдут на исцеление малышей с орфанными болезнями.
ПОДРОБНО