Когда Регина родилась, она рыдала так тихо, что все завидовали маме: дескать, какой размеренный ребенок. Это позже выяснилось, что у малыша на звучный вопль просто не хватало сил. Девченка не развивалась, спецы успокаивали, что она не переворачивается, поэтому что ленивая.
Результаты генетического анализа проявили спинальную мышечную атрофию первого, самого сложного типа. Болезнь редчайшее и смертельное, но нашелся выход. Чтоб получить регистрацию продукта «Спинраза», фармпроизводитель набрал группу деток на бесплатное годичное исцеление. Ранее исцеления Регина могла лишь лежать и в вертикальном положении держать голову.
Резеда Аптеева, мать Регины: «Мы сами дышим, сами глотаем, сами жуем. Она научилась переворачиваться на этом лекарстве, она может длительное время просидеть одна без поддержки. Может лежа на животике голову держать. У нее возникли мускулы. А было тело как желе, обтекаемое такое».
Продукт «Спинраза» сейчас зарегистрирован в Рф, исцеление обязано быть бесплатным. Со спинальной мышечной атрофией можно жить и обучаться новенькому. Так задумывалась семья Аптеевых. Но в Минздраве Татарстана решили по другому.
Резеда Аптеева: «Они посылают нас к федералам. У нас есть ответ Минздрава Русской Федерации, где написано, что Минздраву Республики Татарстан доверено нас обеспечить лекарством».
Приобрести без помощи других лечущее средство нереально. В год нужно три приема «Спинразы» на всю жизнь. Любой таковой прием стоит 8 миллионов рублей. Аптеевы решили судиться.
Фарит Ахмадуллин, юрист: «Вахитовский районный трибунал городка Казани вынес решение и вполне удовлетворил исковые требования родителей к Минздраву Татарстана, обязал обеспечить актуально нужным фармацевтическим продуктам и направил решение к незамедлительному выполнению».
Опять, чудилось, безнадежная ситуация разрешилась в пользу семьи. Но Минздрав подал апелляцию в Верховный трибунал Татарстана. У взрослых есть месяцы, чтоб вновь разглядывать это дело и принимать решение, у малыша сих пор нет. 28 августа должен быть очередной прием продукта, нарушать схему исцеления недозволено.
Виктория Якимова, благотворительный фонд «Гольфстим»: «Если понижается мышечный тонус, он понижается во всем, в дыхании тоже. Ребенок просто перестает дышать. Не достаточно того, что она не сумеет передвигаться, ходить, играться, она просто не сумеет дышать. Все. Это самое ужасное».
Предки Регины приезжают из Набережных Челнов в Казань, стоят у строения госсовета, требуют о помощи.
Резеда Аптеева: «Это крайняя наша мера. Мы задумывались, что и в трибунал не придется обращаться, поэтому что лечущее средство зарегистрировали годом ранее, но мы обязаны выйти сюда, поэтому что нас никто не слышит».
Чтоб посодействовать семье собрать нужную сумму, отправьте СМС со словом «фонд» и суммой пожертвования на номер 3434. К примеру: фонд 300.
Что такое орфанные заболевания и почему их так трудно вылечивать
Президент РФ (Российская Федерация — государство в Восточной Европе и Северной Азии, наша Родина) Владимир Путин предложил повысить ставку НДФЛ для россиян с годичным доходом выше 5 млн рублей с 13% до 15%. Доп доходы казны оцениваются в 60 миллиардов рублей в год. Приобретенные средства пойдут на исцеление деток с орфанными болезнями.
ПОДРОБНО