Спинальная мышечная атрофия опасна тем, что каждый день может быть последним в жизни ребенка. Недуг поражает и мышцы, нужные для дыхания.
Ольга Вавилова, мама Руслана Вавилова: «Он может потерять навык дышать, в любой момент это может случиться. Чтобы дышать, нам тоже нужны мышцы».
Каково это — знать о том, что есть спасительное лекарство, но не иметь возможности его купить. Это боль для родителей. Цена спасения ребенка на самом деле поражает — лекарство стоит 175 миллионов рублей, покупать его надо заграницей, на территории России препарат еще не зарегистрирован. Казалось бы, ситуация безвыходная. Но о Руслане рассказывают развешенные по городу баннеры и благотворительные фонды. Всем миром собрали 75 миллионов. Но нужно еще очень много.
Руслан сидит, держит в руках игрушку и ест кашу. Но вообще-то он — лежачий больной, для него это успех. Помимо медицинских поддерживающих препаратов и курсов массажей, каждый день папа, работающий тренером по фитнесу, делает с сыном тренировку. Годовалый ребенок не держит голову, даже секундный успех — это большой успех.
В этой болезни есть такое понятие, как откаты. Например, умел ребенок руку поднимать, вдруг на следующий день не может. Все начинается заново. У Руслана так было уже три раза.
В Госдуму внесен закон о детях с таким диагнозом, помогать будет государство, ведь суммы огромные, а таких маленьких пациентов не больше тысячи сейчас в стране. Но вот у Руслана нет времени ждать, пока этот важный закон примут.
Раньше такие дети доживали только до 2 лет, сейчас есть шанс на обычную жизнь после принятия дорогостоящего лекарства и реабилитации. Мальчик повзрослеет и о болезни даже не вспомнит, но сейчас он все понимает. Интеллект развивается, как у всех здоровых сверстников, свою беспомощность Руслан тоже осознает. Помочь ребенку можно. Чтобы это сделать, отправьте CМС на 7522 со словом «живи» с суммой пожертвования. Например: живи 350.
Что такое орфанные болезни и почему их так сложно лечить
Президент РФ Владимир Путин предложил повысить ставку НДФЛ для россиян с годовым доходом выше 5 млн рублей с 13% до 15%. Дополнительные доходы казны оцениваются в 60 млрд рублей в год. Полученные деньги пойдут на лечение детей с орфанными заболеваниями.
ПОДРОБНО